Akibatnya, molekul terbentuk di berbagai bagian tubuh dan menyebabkan cacat intelektual yang parah. Kebanyakan orang hidup dalam usia remaja mereka, sementara lainnya yang mengidap bentuk penyakit parah meninggal pada usia lebih dini.
“Segala sesuatu yang anak Anda inginkan dapat lenyap, Itu seperti ditikam di dalam hati. Biasanya Levi selalu menyanyikan lagu favoritnya dengan bahagia, tetapi penyakit itu telah merebut kebahagian dari anak saya,” ujar Christi mengungkapkan kesedihannya.
Sampai sekarang masih belum ada obat untuk penyakit Sanfilippo Syndrome. Karena itu, keluarga Levi berusaha untuk membantu meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit langka tersebut.
Saudari Levi yang berusia 23 tahun, Logan berencana untuk mendaki ke puncak Pico de Orizaba sebuah gunung berapi di Meksiko. Tujuannya mengumpulkan dana sebesar USD100 ribu untuk penelitian penyakit Sanfilippo Syndrome ini. (apt-okz)
Baca Juga:
Idap Penyakit Langka, Bayi Perempuan di Kendari Lahir Tanpa Kulit Luar
Peristiwa Langka, Bayi Lahir dari Tiga Orang Tua
Kejadian Unik! Alat Kontrasepsi Sang Ibu Gagal, Malah Temukan Digenggam Sang Bayi Waktu Lahir